Asociación ADEE (Acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo)

Historia y origen de la Asociación ADEE

La Asociación de Personas con Acondroplasia y Otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) es una entidad de ámbito estatal en España constituida oficialmente en 2021. Surgió en plena pandemia de COVID-19 (2020) como respuesta a la necesidad de las personas con acondroplasia y otras displasias óseas de apoyarse mutuamente, tener representación propia y hacerse visibles ante la sociedad. Hasta entonces no existía un espacio donde este colectivo fuese realmente protagonista, por lo que decidieron crear una organización liderada desde dentro, por quienes viven esta realidad cada día.

Desde sus inicios, ADEE se ha convertido en la entidad de referencia en España en el ámbito de la acondroplasia y las displasias esqueléticas. Nació impulsada por personas y familias afectadas, dentro del tercer sector de la discapacidad, para defender sus derechos y lograr su plena inclusión social. En resumen, su origen se basa en el movimiento de autorepresentación y participación activa de un colectivo tradicionalmente invisible, con la misión de cambiar esta situación.

Objetivos y misión de la Asociación ADEE

ADEE tiene como misión fundamental mejorar la calidad de vida de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas, promoviendo su inclusión plena en todos los ámbitos de la sociedad. Sus objetivos centrales incluyen:

• Defensa de derechos y dignidad: Luchar por el respeto y la igualdad de oportunidades, abogando por una sociedad que brinde los apoyos necesarios y equitativos a toda la ciudadanía. La asociación defiende la dignidad humana de cada persona con enanismo, rechazando cualquier forma de discriminación o burla hacia este colectivo.
• Promoción de la accesibilidad universal: Eliminar barreras (físicas, sociales y actitudinales) para asegurar entornos plenamente accesibles. “Defendemos derechos, promovemos la accesibilidad universal y luchamos por el reconocimiento de la diversidad ósea”, declara ADEE.
• Inclusión y participación activa: Lograr que las personas con displasias óseas formen parte de la sociedad en igualdad de condiciones, participando activamente en educación, empleo, cultura, deporte y demás ámbitos.
• Empoderamiento y liderazgo del colectivo: ADEE se rige por valores de autogobierno y participación democrática, donde las propias personas con acondroplasia lideran la toma de decisiones. Asimismo, practica la transparencia en su gestión, rindiendo cuentas públicas para generar confianza.

En síntesis, la misión de ADEE se resume en sus propias palabras: “Defendemos nuestros derechos, promovemos la inclusión y abogamos por una sociedad que nos brinde los apoyos necesarios para tener la mejor calidad de vida”. Todo ello con un enfoque de derechos humanos y justicia social, trabajando en red con otras entidades para avanzar hacia una sociedad más justa, inclusiva y libre de barreras.

Servicios y apoyos que ofrece a sus miembros

ADEE se ha consolidado como un movimiento de crecimiento continuo que actúa en varios ejes de apoyo a sus miembros y al colectivo en general:

• Información y divulgación: La asociación proporciona información científica actualizada sobre las distintas displasias esqueléticas, sus tratamientos y avances médicos. Por ejemplo, su página web ofrece recursos explicativos: define qué son las displasias esqueléticas (un grupo de más de 771 trastornos genéticos raros que afectan al desarrollo óseo), detalla opciones de tratamiento (como la terapia con vosoritida para niños con acondroplasia) y responde a preguntas frecuentes para educar tanto a familias como al público general. También difunden recomendaciones sobre accesibilidad, educación inclusiva y empleo, colaborando con expertos y entidades nacionales e internacionales para compartir conocimiento basado en la evidencia.
• Acompañamiento personal y orientación familiar: ADEE brinda asesoramiento individualizado a personas con acondroplasia, sus familiares y cuidadores. Esto incluye orientación para acceder a diagnósticos especializados, opciones de tratamiento médico o quirúrgico, y ayudas técnicas. La asociación ofrece guía en trámites administrativos, por ejemplo informando sobre el procedimiento de reconocimiento oficial de la discapacidad y cómo obtener recursos asistenciales vinculados. Asimismo, promueve la autonomía personal mediante programas de adaptación del entorno (hogar, escuela, trabajo) para que cada persona pueda desenvolverse con independencia. Para las familias, ADEE facilita apoyo psicosocial y comparte herramientas para afrontar desafíos emocionales, fomentando la autoestima y la inclusión desde la infancia.
• Defensa de derechos y asesoría legal: Un pilar esencial es la defensa activa de los derechos del colectivo. ADEE impulsa cambios legislativos y políticas públicas orientadas a la equidad, actuando como voz colectiva ante las instituciones. Denuncia prácticas denigrantes o discriminatorias (laborales, educativas, sociales) y ofrece respaldo a sus miembros en casos de vulneración de derechos. Por ejemplo, asesora en casos de discriminación laboral y trabaja para que se adapten los entornos escolares y laborales conforme a la normativa de accesibilidad. La asociación colabora con organismos oficiales para mejorar la normativa: está implicada en que la próxima reforma de la Ley General de Discapacidad tipifique como infracción muy grave cualquier práctica vejatoria hacia personas con enanismo. Su labor de incidencia política y social garantiza que las demandas del colectivo estén presentes en la agenda pública.
• Red de apoyo comunitario: ADEE ha creado una comunidad de apoyo mutuo a nivel estatal. Sirve como punto de encuentro entre personas con displasias óseas, facilitando el intercambio de experiencias y la contención emocional. La asociación organiza grupos (incluyendo un área psicosocial) y talleres para empoderar a sus miembros, como por ejemplo el “Botiquín emocional” (taller sobre gestión de emociones) impartido en 2025. Además, recientemente ha lanzado una Comunidad de WhatsApp para mejorar la comunicación entre sus miembros: este canal, aprobado en su última asamblea, permite difundir información de interés general y mantener un grupo interno para socios donde debatir iniciativas y participar en decisiones estratégicas. Con medidas así, ADEE busca estar más cerca de quienes la necesitan, ampliando su impacto social y ofreciendo apoyo ágil y cercano.

En resumen, los servicios de ADEE abarcan información especializada, orientación personalizada, defensa de derechos, apoyo psicosocial y comunitario, actuando siempre con el objetivo de que cada persona con acondroplasia u otra displasia reciba los recursos y oportunidades necesarias para su desarrollo integral

Actividades, eventos y campañas recientes de ADEE

ADEE desarrolla numerosas actividades y campañas de sensibilización, además de eventos formativos y de convivencia para sus miembros. A continuación se destacan algunos hitos y eventos recientes (2024-2025):

• Campaña “Los bufones de Velázquez” (octubre 2024): Coincidiendo con el Día Internacional de las Personas con Acondroplasia (25 de octubre), ADEE lanzó una impactante campaña audiovisual para denunciar la ridiculización histórica y actual de las personas con enanismo. Inspirada en los retratos de bufones pintados por Velázquez hace siglos, la campaña mostró cómo aún en el siglo XXI muchas personas con acondroplasia siguen siendo vistas como objeto de burla. Con un tono provocador, exigió respeto, dignidad, atención médica adecuada, educación inclusiva y oportunidades laborales para este colectivo. La presentación de la campaña en Madrid reunió a autoridades (CERMI, Ministerio de Derechos Sociales, Fundación ONCE, COCEMFE, etc.), generando gran repercusión mediática y compromiso institucional. Esta campaña –calificada por ADEE como “la más incómoda del año”– tuvo un amplio impacto social y posteriormente fue reconocida con dos Premios ADG Laus de Oro 2025 (galardones de diseño y comunicación) por su potente mensaje y aportación social.
• Programa de voluntariado estatal (junio 2025): En junio de 2025, ADEE anunció la creación de un programa de voluntariado con vocación estatal para apoyar a personas con displasias óseas y sus familias. Este programa busca canalizar la solidaridad de voluntarios de toda España, ofreciéndoles formación y coordinación para acompañar a familias, organizar actividades inclusivas y promover la sensibilización comunitaria. La iniciativa refuerza la red de apoyo de ADEE, implicando activamente a la sociedad civil en la misión de la asociación.
• Jornada estatal sobre displasias esqueléticas (mayo 2025): El 28 de mayo de 2025 ADEE organizó en Madrid una Jornada de sensibilización sobre las barreras sociolaborales que enfrentan las personas con displasias esqueléticas. En este evento participaron expertos, entidades y personas afectadas, analizando retos en formación, empleo, protección social y participación. La jornada fue un éxito, obteniendo una valoración sobresaliente de 4,8 sobre 5 por parte de los asistentes, cumpliendo plenamente las expectativas del 100% de los participantes. Además de visibilizar las dificultades en el ámbito laboral, de este foro surgieron propuestas para empresas e instituciones dirigidas a mejorar la inclusión laboral del colectivo.
• Colaboración deportiva y webinar “Participar es un derecho” (mayo 2025): En mayo de 2025 ADEE inició una colaboración con el Comité Paralímpico Español en el marco del programa Relevo Paralímpico, con el objetivo de fomentar la práctica deportiva entre las personas con acondroplasia y otras displasias. Fruto de esta alianza, se celebró la jornada en línea “Participar es un derecho: deporte, salud y vida activa en las displasias esqueléticas” (20 de mayo de 2025), donde se destacó el deporte como herramienta de salud, autonomía y participación social. En el conversatorio participaron la presidenta de ADEE, Carolina Puente, expertos en deporte inclusivo (Fundación Sanitas, U. Politécnica de Madrid) y representantes del Comité Paralímpico, quienes explicaron las adaptaciones y apoyos para que las personas con ADEE puedan acceder a diversas disciplinas deportivas. También dos deportistas con acondroplasia compartieron sus experiencias personales, inspirando a otros a sumarse a la actividad física. Esta iniciativa deportiva evidencia el compromiso de ADEE con la inclusión en el deporte y la vida saludable.
• Denuncia por contratación denigrante en evento privado (julio 2025): ADEE ha continuado elevando la voz contra prácticas ofensivas. El 13 de julio de 2025, la asociación denunció públicamente la contratación de personas con enanismo como entretenimiento en la fiesta de 18º cumpleaños del futbolista Lamine Yamal, anunciando que emprendería acciones legales. ADEE calificó estos hechos como vejatorios y propios de otra época, subrayando que cosifican a las personas con enanismo y vulneran la Ley de Discapacidad vigente. La denuncia tuvo amplia repercusión: el Ministerio de Derechos Sociales pidió a la Fiscalía investigar el caso por posible vulneración de derechos, declarando que “es una práctica que cosifica y nos retrotrae a épocas del Medievo”. Este episodio abrió un debate público sobre la necesidad de sancionar legalmente dichas conductas, reforzando la postura de ADEE contra la explotación denigrante. Finalmente, el Gobierno anunció que prohibir este tipo de espectáculos sería parte de la reforma legal en curso, lo que supone un logro de impacto directo derivado de la incidencia de ADEE.

Además de lo anterior, ADEE realiza periódicamente talleres, charlas y asambleas. Por ejemplo, en abril de 2025 presentó su nueva Área Psicosocial mediante un evento virtual abierto a socios. También celebra cada año su Asamblea General Ordinaria (la IV asamblea tuvo lugar en mayo de 2025) para rendir cuentas y planificar estratégicamente. Estas actividades demuestran el dinamismo de la asociación tanto puertas adentro como de cara al exterior, con una agenda constante de acciones enfocadas en la sensibilización y el empoderamiento de sus miembros.

Proyectos institucionales y colaboraciones relevantes de la Asociación ADEE

La estrategia de ADEE se basa en trabajar en red y sumar alianzas con instituciones, empresas y otras entidades sociales. Algunos proyectos institucionales y colaboraciones destacables:

• Integración en COCEMFE: ADEE forma parte de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), lo que le permite amplificar su voz en un marco estatal más amplio. De hecho, ADEE es una entidad adscrita a COCEMFE y colabora estrechamente dentro de su red asociativa. En 2025, la asociación dio un paso más en territorio al integrarse en COCEMFE Asturias, reforzando así la defensa de derechos en el Principado y coordinando acciones con organizaciones locales. Pertenecer a COCEMFE facilita a ADEE influir en políticas de discapacidad a nivel nacional y participar en foros junto a otros colectivos, uniendo fuerzas frente a problemáticas comunes (accesibilidad universal, empleo protegido, etc.).
• Colaboración con el Comité Paralímpico Español: Como se mencionó, ADEE ha iniciado un proyecto conjunto con el organismo paralímpico de España para promover la actividad deportiva inclusiva. Esta colaboración institucional es significativa, pues conecta al colectivo de personas con displasias esqueléticas con el ámbito del deporte adaptado. A través del programa Relevo Paralímpico, se identifican talentos deportivos con acondroplasia, se brindan apoyos técnicos y formativos, y se adaptan disciplinas para su participación. El respaldo del Comité Paralímpico legitima el mensaje de ADEE sobre el derecho al deporte y permite acceder a recursos (instalaciones, entrenadores) antes fuera de alcance. También se coorganizan eventos de sensibilización, evidenciando una sinergia entre ambas entidades para impulsar la salud y la inclusión social mediante el deporte.
• Participación en redes europeas (EURORDIS) y otros foros internacionales: ADEE entiende que las displasias esqueléticas, al ser enfermedades raras, requieren colaboración más allá de las fronteras. Por ello, la asociación se conecta con plataformas internacionales. Un ejemplo es su vínculo con EURORDIS – Rare Diseases Europe, la alianza paneuropea de enfermedades raras, de la cual ADEE es miembro (tal como refleja la presencia de su logo en los materiales de la asociación). Mediante EURORDIS y otras redes, ADEE comparte experiencias con organizaciones homólogas de otros países, accede a información sobre investigaciones internacionales y participa en campañas globales (como el Día Mundial de las Enfermedades Raras). Esta proyección internacional aumenta el alcance de ADEE y le permite contribuir a esfuerzos conjuntos, por ejemplo apoyando iniciativas de medicamentos huérfanos o guías clínicas globales para acondroplasia.
• Convenios con empresas y fundaciones: ADEE busca activamente alianzas con entidades privadas que compartan valores de inclusión social. Un caso notable es la colaboración con la Fundación Sanitas, conocida por su apoyo al deporte inclusivo: Fundación Sanitas se sumó como partner en la jornada deportiva organizada con el CPE, aportando su experiencia en promoción de la vida activa en personas con discapacidad. Asimismo, ADEE ha establecido lazos con empresas socialmente responsables para financiar proyectos y generar sensibilización. Por ejemplo, mantiene contacto con laboratorios farmacéuticos involucrados en tratamientos para acondroplasia (BioMarin, Ascendis Pharma), que acudieron a la presentación de la campaña Bufones de Velázquez mostrando apoyo del sector científico a la iniciativa. La asociación también colabora con Fundación ONCE, con quien realizó un estudio sociodemográfico clave: según dicho estudio de ONCE, en España viven alrededor de 4.500 personas con acondroplasia u otras displasias con talla baja severa. Este dato, fruto de la investigación conjunta, sustenta las reivindicaciones de ADEE ante las administraciones.
• Financiación y proyectos públicos: ADEE ha logrado respaldo de programas institucionales importantes. Cabe destacar que su página web señala financiación de la Unión Europea a través de los fondos NextGenerationEU, posiblemente en el marco del Plan de Recuperación, lo que indica que la asociación ha obtenido subvenciones competitivas para fortalecer su capacidad organizativa o para proyectos transformadores en favor del colectivo. Esto refleja un reconocimiento a su trabajo y le permite desarrollar iniciativas de mayor alcance (por ejemplo, programas formativos, mejoras tecnológicas para accesibilidad, etc.).

En conjunto, ADEE teje una red de sinergias multisectoriales: con el tercer sector (COCEMFE, CERMI, Fundación ALPE Acondroplasia, etc.), con instituciones públicas (ayuntamientos, ministerios, organismos como el Real Patronato sobre Discapacidad) y con el sector privado (fundaciones empresariales, laboratorios). Estas colaboraciones le aportan solidez y proyección para acometer proyectos innovadores, ya sea campañas de sensibilización de alto impacto o mejoras concretas en la vida diaria de sus miembros. La filosofía de ADEE es clara: “cuando unimos experiencias, conocimientos y recursos, los cambios se vuelven más profundos y duraderos”

Información de contacto de la Asociación ADEE

ADEE tiene ámbito de actuación nacional en España, si bien su sede social se encuentra en el Principado de Asturias. Según sus estatutos y registros oficiales, el domicilio social de la asociación está fijado en:

Dirección: Calle Cardenal Inguanzo nº 2 bis, 33008 Oviedo, Asturias

Como llegar

Teléfono de contacto: +34 659 25 73 06. Este número móvil es el oficial de la asociación y atiende tanto llamadas como mensajes de WhatsApp (ADEE invita a quien lo desee a escribir por WhatsApp para resolver dudas o unirse a sus iniciativas, garantizando una atención ágil y personalizada

Correo electrónico: [email protected]. Es el email general de información donde se puede contactar con la asociación para consultas, solicitud de apoyo o información sobre cómo asociarse.

Sitio web oficial: adee.es – En la web se encuentra información detallada sobre la asociación, noticias, recursos sobre acondroplasia, formularios para afiliarse o colaborar, etc. Además, en la sección Contacto del sitio se provee un formulario en línea y los datos antes mencionados (teléfono, email) para quien requiera comunicarse con ADEE directamente.

ADEE mantiene una activa presencia en redes sociales, entendiendo que estas plataformas son clave para visibilizar su causa y conectar con la comunidad. Sus principales canales oficiales son:

• Instagram: Bajo el usuario @adee_esp, la asociación difunde noticias, historias de miembros, efemérides y contenido de sensibilización. Por ejemplo, comparten infografías educativas, anuncios de eventos y campañas con alcance visual. En su propio sitio web invitan a seguir su cuenta de Instagram, donde se autodefinen: “Somos la asociación de personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas en España. Apoyamos, visibilizamos y defendemos nuestros derechos.”. La comunidad en Instagram interactúa activamente con sus publicaciones; de hecho, ADEE ha utilizado esta red para, entre otras cosas, anunciar la apertura de inscripciones a jornadas (por ejemplo la del 28 de mayo sobre barreras sociolaborales), o celebrar fechas como el Día del Orgullo poniendo en valor la diversidad dentro del colectivo.
• Twitter (X): ADEE también está presente en X (antes Twitter), con una cuenta verificada donde comparte comunicados oficiales, enlaces a noticias y retweets relevantes. Su perfil en esta red enfatiza su misión de “Apoyo, salud, visibilidad y defensa de derechos”. A través de Twitter, ADEE interactúa con periodistas, instituciones y el público general, aportando su postura en debates públicos. Un ejemplo reciente fue la amplia difusión que tuvo en Twitter su denuncia del caso Lamine Yamal: la noticia fue retuiteada por medios como Europa Press y comentada por autoridades, generando una conversación nacional sobre la cosificación de personas con enanismo. ADEE suele usar esta plataforma para aplaudir avances (por ejemplo, la aprobación de leyes beneficiosas) o para pedir apoyo en campañas (utilizando etiquetas como #StopEnanismoForzado, etc.).
• LinkedIn: Con un enfoque más institucional, ADEE posee presencia en LinkedIn para conectar con profesionales del sector sociosanitario, empresas inclusivas y otras ONG. Difunden sus comunicados de prensa, ofertas de voluntariado, convenios con empresas y oportunidades de colaboración. Esta red les permite visibilizar su trabajo ante un público especializado y forjar alianzas corporativas.
• YouTube: Si bien no se menciona expresamente en la petición, cabe indicar que ADEE ha utilizado YouTube como canal para alojar vídeos de sus campañas y eventos. Por ejemplo, el vídeo de la campaña "Los bufones de Velázquez" fue publicado en YouTube, alcanzando miles de visualizaciones y sirviendo de material divulgativo para ser compartido en medios digitales. Asimismo, tras eventos virtuales, suelen compartir las grabaciones completas; de hecho, la Jornada de sensibilización de mayo 2025 fue grabada y puesta a disposición pública. Este uso de plataformas de vídeo complementa su estrategia en redes.

En resumen, ADEE despliega una comunicación moderna y efectiva: redes sociales para alcance inmediato y comunidad, y presencia en prensa/TV para incidir en la opinión pública. Gracias a ello, sus campañas y mensajes han logrado viralidad y han llegado a oídos de responsables políticos, multiplicando el impacto de sus reivindicaciones.

Publicaciones, recursos y documentación que ofrece la Asociación ADEE

Como parte de su compromiso educativo y de transparencia, ADEE pone a disposición una serie de publicaciones, recursos informativos y documentos de utilidad para sus miembros y para la sociedad:

• Sección informativa en la web: La página oficial de ADEE funciona como centro de recursos sobre acondroplasia y displasias esqueléticas. Incluye artículos divulgativos (avalados científicamente) explicando las condiciones médicas, opciones de tratamiento y realidades sociales asociadas. Por ejemplo, detalla qué son las displasias esqueléticas, clasificándolas en 41 categorías clínicas, e informa que aunque individualmente son raras, en conjunto afectan aproximadamente a 1 de cada 5.000 nacimientos. Asimismo, describe los tratamientos más recientes para la acondroplasia, como el fármaco vosoritida (Voxzogo), primer medicamento aprobado que promueve el crecimiento óseo en niños con acondroplasia. También aborda tratamientos quirúrgicos (p. ej. alargamiento óseo, descompresión de foramen magno) y medidas de fisioterapia u ortopedia, ofreciendo una visión integral de las intervenciones médicas disponibles. Esta información, presentada de forma comprensible, sirve de guía para familias recién diagnosticadas y para profesionales que busquen conocer más sobre la condición.
• Preguntas Frecuentes (FAQ): En su portal web, ADEE ha compilado una completa sección de FAQ sobre acondroplasia y displasias esqueléticas. Allí responden interrogantes comunes: por ejemplo, aclaran la diferencia entre “enanismo” y “acondroplasia” (explicando que “enanismo” es un término general y poco preciso, mientras que la acondroplasia es un diagnóstico específico causado por mutación en FGFR3). Recomiendan usar lenguaje respetuoso y preguntar a la persona cómo prefiere que se refieran a su condición. Otras preguntas abordan derechos, como “¿Las personas con acondroplasia tienen derecho al reconocimiento de discapacidad?”: ADEE responde que trabaja activamente para garantizar ese derecho, dando asesoramiento especializado sobre cómo obtener el certificado de discapacidad y las ayudas técnicas pertinentes. También brindan consejos sobre adaptaciones en el hogar (muebles a medida, coches adaptados, etc.) y enumeran las principales barreras sociales que afronta el colectivo, a fin de concienciar sobre ellas. Esta sección FAQ es un recurso valioso, actualizado conforme a las dudas que plantean los propios miembros de ADEE en su experiencia cotidiana.
• Publicaciones y estudios en colaboración: ADEE colabora en la elaboración y difusión de estudios para documentar la situación de su colectivo. Un hito importante fue el mencionado Estudio Sociodemográfico realizado junto a Fundación ONCE (cuyos resultados clave se publicaron en 2024). Dicho informe arrojó datos sobre la población con acondroplasia en España (unas 4.500 personas, con distribución geográfica desigual) y reveló problemáticas como una tasa de desempleo cercana al 60% y baja participación en educación superior. Estos hallazgos respaldan con datos objetivos las reivindicaciones de ADEE en materia de empleo y accesibilidad. La asociación difunde este tipo de estudios en sus canales, a la vez que los utiliza para fundamentar propuestas de cambio ante las autoridades. Otra publicación relevante es la “Guía de la Acondroplasia” actualizada, en cuya preparación ADEE ha colaborado con el Real Patronato sobre Discapacidad y la Fundación ALPE. Esta guía (original de 2008, revisada en 2010 y en actualización constante) sirve de referente para profesionales sanitarios y familias, abordando desde la atención temprana hasta la vida adulta de las personas con acondroplasia. ADEE aporta su experiencia y los testimonios de sus miembros para enriquecer dichos documentos, asegurando que reflejen las necesidades reales del colectivo.
• Materiales de sensibilización y campañas premiadas: Las campañas de ADEE a menudo vienen acompañadas de recursos audiovisuales y gráficos de alta calidad que luego quedan disponibles como material educativo. Por ejemplo, el vídeo “Los bufones de Velázquez” (2 minutos de duración) se difundió ampliamente y ADEE permite su descarga para emplearlo en charlas o medios. Tras la campaña, también se publicaron imágenes comparativas de los retratos de Velázquez con personas reales actuales, para uso en redes sociales y prensa. Esta campaña en particular no solo logró impacto inmediato, sino que al ganar premios Laus de diseño, sus creadores (agencia &Rosàs) compartieron la ficha técnica y el making-of, lo cual ADEE también difunde para inspirar a otras entidades a emprender campañas creativas contra la discriminación. Asimismo, ADEE publica comunicados de prensa en su web (sección “Actualidad”) que son recursos informativos en sí mismos: allí cualquier interesado puede leer las noticias completas sobre sus logros y actividades, con un lenguaje periodístico claro y datos verificables.
• Documentación institucional y transparencia: En aras de la transparencia, ADEE ofrece en su web documentos oficiales como sus Estatutos y memorias. Los Estatutos (última revisión en 2024) están accesibles públicamente, detallando sus fines, estructura de gobierno y régimen económico, lo que demuestra su rendición de cuentas. Igualmente, la asociación suele presentar memorias anuales de actividades y económicas a sus socios (y algunas de sus cifras clave se comparten en la web o en asambleas abiertas). Además, ADEE figura en registros públicos de asociaciones, lo que permite consultar su información legal básica (CIF, fecha de constitución, etc.) para quienes requieran detalles formales.

En conclusión, ADEE ofrece recursos completos y variados: desde guías prácticas y estudios, hasta contenidos multimedia y FAQs pedagógicas. Esta documentación no solo apoya a sus miembros en su día a día (orientándolos y empoderándolos con conocimiento), sino que también educa al entorno social para combatir mitos y estereotipos. La disponibilidad de fuentes oficiales y material divulgativo en abierto refleja la vocación de ADEE de ser una plataforma de información de referencia sobre acondroplasia en lengua española.

Impacto y reconocimiento nacional e internacional

A pesar de su corta trayectoria (poco más de cuatro años desde su fundación), ADEE ha logrado un notable impacto en España y ha recibido reconocimiento tanto a nivel nacional como internacional:

• Influencia en políticas públicas: El activismo de ADEE ya se traduce en cambios normativos tangibles. Un ejemplo contundente es la iniciativa del Gobierno de España, motivada en parte por las denuncias de ADEE, de endurecer la legislación contra actos vejatorios hacia personas con discapacidad. Tras la polémica de julio de 2025 (fiesta con personas con enanismo como entretenimiento), el Ministerio de Derechos Sociales anunció que en la próxima reforma de la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad se incluirá un nuevo tipo sancionador para que esas prácticas sean consideradas infracciones muy graves. Esta medida legal –que cuenta con amplio respaldo político– es un reconocimiento implícito al trabajo de ADEE visibilizando dichas situaciones y evidenciando que aún ocurren. De aprobarse, España sería pionera en tipificar explícitamente la cosificación por motivo de discapacidad, resultado en el que ADEE habrá tenido una influencia directa.
• Premios y galardones: La labor de ADEE ha sido premiada en distintos ámbitos. En comunicación social, su campaña “Los bufones de Velázquez” obtuvo dos Premios ADG Laus de Oro en 2025, uno en la categoría de Comunicación Audiovisual y otro en la categoría Laus Aporta (proyectos con impacto social). El jurado destacó la gran fuerza visual y el equilibrio entre forma y mensaje de la campaña, reconociendo su capacidad para remover conciencias respecto a la ridiculización histórica del colectivo. Recibir dos Laus de Oro (máxima distinción de diseño gráfico en España) es excepcional para una entidad del tercer sector, lo que evidencia la calidad y alcance del trabajo de ADEE en sensibilización. Por otro lado, ADEE y sus miembros han recibido homenajes en eventos del movimiento asociativo: por ejemplo, en junio 2024 los Premios ALPE (otorgados por Fundación ALPE Acondroplasia) destacaron las mejores iniciativas en favor de las personas con acondroplasia, reconociendo la contribución de ADEE en empoderar al colectivo. A nivel internacional, ADEE al ser miembro de EURORDIS puede aspirar a premios como los EURORDIS Awards, que cada año distinguen a organizaciones de pacientes destacadas en Europa (aunque hasta la fecha no constan públicamente, la asociación se perfila como candidata dado su rápido crecimiento e impacto).
• Reconocimiento institucional y alianzas estratégicas: La credibilidad de ADEE ha quedado patente en las colaboraciones de alto nivel que ha establecido. Por ejemplo, el Comité Paralímpico Español reconociendo a ADEE como socio para un programa nacional indica confianza en su capacidad organizativa. Asimismo, la invitación de CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) para que ADEE forme parte de sus actos y foros (como se vio en la presentación de la campaña en Fundación Mapfre, donde el presidente de CERMI, Luis Cayo, acudió personalmente) refleja que ADEE ya es considerada un actor clave dentro del movimiento de la discapacidad en España. También organismos públicos como el Real Patronato sobre Discapacidad colaboran con ADEE en estudios y guías, lo que supone un aval técnico a su trabajo. En el ámbito sanitario, la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) incluye a ADEE en su Escuela de Pacientes y difunde su ficha informativa entre profesionales de salud, reconociendo que la asociación es referente para asesorar sobre acondroplasia desde la perspectiva del paciente. Estas alianzas y menciones en entornos institucionales consolidan la reputación de ADEE como representante legítimo y experto del colectivo.
• Impacto en la comunidad y testimonios: Más allá de premios oficiales, quizás el mayor reconocimiento a ADEE proviene de las propias personas a las que sirve. En pocos años ha pasado de la nada a aglutinar a una comunidad de cientos de socios y miles de simpatizantes en toda España. Padres y madres de niños con acondroplasia encuentran en ADEE una red de contención antes inexistente; adultos que antes se sentían aislados ahora forman parte de un movimiento nacional conectado. Los testimonios recogidos en sus redes sociales a menudo agradecen la labor de ADEE por “darnos voz” o “hacer que por fin se nos escuche”. La cifra aproximada de 4.500 personas con displasias esqueléticas en España deja de ser un número frío gracias a ADEE, que ha dado rostro e historia a esa estadística en los medios. El impacto a nivel personal se traduce en mayor autoestima y conocimiento de sus derechos por parte de las personas con acondroplasia. Comunitariamente, ADEE ha conseguido cambiar narrativas: por ejemplo, tras su campaña y presión, muchos medios de comunicación han empezado a evitar el sensacionalismo con términos como “enano” y optan por lenguaje respetuoso al abordar estas noticias, lo cual es un cambio cultural nada desdeñable.
• Proyección internacional: Aunque centrada en España, ADEE ha captado la atención fuera del país. Medios internacionales en Latinoamérica y Europa se hicieron eco de sus acciones (caso de Infobae en Argentina o Listín Diario en República Dominicana reportando la noticia de Lamine Yamal citando a ADEE). Esto indica que la problemática planteada trasciende fronteras y que ADEE está sirviendo de ejemplo. A futuro, la asociación podría desempeñar un rol más global compartiendo su modelo organizativo con asociaciones similares emergentes en otras naciones. Su pertenencia a redes europeas le abre esa puerta: de hecho, España, a través de ADEE, está aportando experiencias valiosas en foros de enfermedades raras, como la importancia de la autorepresentación de pacientes enanismo.

En conclusión, el impacto de ADEE se manifiesta en cambios legislativos en marcha, premios prestigiosos, sólidas alianzas y –lo más importante– en la mejora real de la visibilidad y empoderamiento del colectivo de personas con acondroplasia en España. En muy poco tiempo, ADEE ha logrado un reconocimiento que otras asociaciones tardan décadas en conseguir. Este reconocimiento nacional e internacional no es sino reflejo de su trabajo riguroso, su enfoque innovador en campañas y la fuerza de un colectivo que, unido y organizado, ha encontrado en ADEE su voz y vehículo de transformación social.

Preguntas frecuentes sobre la Asociación ADEE

Jornada de sensibilización sobre las barreras sociolaborales de las personas con ADEE

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