Cáncer infantil y discapacidad: la asociación que atiende el cruce del que casi nadie habla

En esta casa la discapacidad llegó con un diagnóstico del neuropediatra. En otras llega de otra manera: llega después de un cáncer, como secuela de lo que curó al niño. Y en otras la discapacidad ya estaba, y el cáncer vino encima.

Ese cruce —cáncer infantil y discapacidad— es de los que se caen entre dos sillas. La oncología va por un lado, los servicios sociales por otro, y la familia en medio explicando lo mismo dos veces.

Lo cuento porque esta semana ¡HOLA! ha entrevistado a Teresa Robles, madre de siete hijos, dos con discapacidad, y presidenta de una asociación que trabaja justo ahí. De la entrevista me quedo con una frase que firmaría cualquiera de nosotros: “No somos especiales, no somos distintos”.

Qué es Juntos Contra el Cáncer Infantil

Según su propia web, es una asociación sin ánimo de lucro creada por padres que han pasado por el proceso oncológico de un hijo. Se organiza en tres frentes: acompañar a las familias durante el tratamiento, apoyar la investigación y atender la discapacidad asociada. Ellos mismos se presentan como la única asociación española dedicada a la unión de cáncer y discapacidad.

Dentro de esa asociación está el Proyecto Mauri, centrado en niños con síndrome de Down que desarrollan cáncer. Tiene dos patas:

• Una red de voluntariado formada por familias que ya tienen un hijo con síndrome de Down y acompañan a otras que están en pleno proceso oncológico. Familias que hablan el idioma, no folletos.
• Investigación y protocolos. La asociación sostiene que gracias a su trabajo el tratamiento CAR-T puede administrarse a niños con síndrome de Down en primera recaída, evitando la toxicidad del trasplante de médula. Es lo que ellos afirman en su web; no hemos encontrado la referencia clínica pública que lo respalde, y por eso lo contamos como lo que es: la versión de la entidad.

También han llevado el asunto al Senado, para hablar precisamente de cáncer infantil y discapacidad.

Qué significa para las familias

No todo el mundo necesita esto. Pero quien lo necesita, no suele encontrarlo, y esa es la razón de que lo publiquemos.

Dos situaciones concretas donde esta puerta sirve:

• Tienes un hijo con discapacidad y le diagnostican un cáncer. Los protocolos oncológicos estándar no siempre contemplan lo que implica un síndrome de Down, y encontrar a otras familias que ya han pasado por ahí ahorra meses de ir a ciegas.
• Tu hijo ha superado un cáncer y ha quedado una secuela. Eso es una discapacidad sobrevenida, y da derecho a valoración, grado y todo lo que va detrás. Muchas familias tardan años en pedirlo porque nadie se lo dijo en el hospital. Si es tu caso, empieza por cómo se calcula el grado de discapacidad.

Lo que no podemos decirte

No sabemos si atienden en toda España o solo en algunas comunidades, ni si hay que ser socio para que te acompañen, ni cuánto tardan en responder. Nada de eso está publicado en su web con claridad, y no vamos a inventarlo.

Lo que sí podemos decir es que existe, que la lleva gente que ha pasado por ello y que el teléfono es el suyo. Para una familia que acaba de oír las dos palabras juntas —cáncer y discapacidad— eso ya es bastante más de lo que había.