Una de cada tres personas que cuidan a un menor con discapacidad tiene depresión: los datos con los que arranca en Navarra el proyecto T·IA·KI

Cuando un proyecto de investigación empieza diciendo en voz alta lo que muchas madres saben y no cuentan, merece la pena leerlo despacio. Eso pasó este jueves en Pamplona.

Qué ha pasado

Navarrabiomed, el centro de investigación biomédica del Gobierno de Navarra y la Universidad Pública de Navarra, acogió el 17 de septiembre la presentación de T·IA·KI, un proyecto europeo de cooperación entre España y Francia para apoyar a las personas que cuidan a menores con discapacidad. Lo financia en un 65 % la Unión Europea a través del programa Interreg POCTEFA 2021-2027 y se desarrollará entre 2026 y 2028, según recoge Pamplona Actual.

Lo que va a construir: una plataforma digital con inteligencia artificial que reúna a cuidadores y profesionales, con vídeos y tutoriales para las tareas del día a día, seguimiento de las personas cuidadoras y mejor coordinación entre quienes intervienen. La parte navarra, coordinada por la investigadora Alicia Alonso con el Hospital Universitario de Navarra, asociaciones y familias, se centra en programas de actividad física para niños y niñas con discapacidad y en recursos para la vida diaria.

Los datos con los que arranca

Antes de construir nada, el proyecto hizo un diagnóstico. Lo contó su coordinadora y lo publica Noticias de Navarra:

• Una de cada tres personas que cuidan de forma principal a un menor con discapacidad tiene depresión: el 31 %. En las familias sin hijos con discapacidad, el 7 %.
• Más de la mitad de quienes cuidan son mujeres. En dos de cada tres casos, la madre.
• En la parálisis cerebral, el coste añadido por familia ronda los 100.000 euros al año. La mayor parte no es lo que se paga, sino lo que se deja de ganar: la productividad que pierde quien cuida. Y a menos ingresos, más dificultades, que es lo que lleva a muchas cuidadoras a la depresión.

El neuropediatra Sergio Aguilera, del Hospital Universitario de Navarra, puso el foco en otra cosa que las familias conocemos bien: el diagnóstico tarda a veces meses o años, y la información «no puede ser estanca en Educación y estanca en Salud». Muchas sospechas nacen en el colegio o en la escuela infantil, y pidió que sanidad y educación se coordinen mejor para atender a la familia.

Qué significa para las familias

• Hoy no hay nada que pedir. La plataforma no existe todavía: el proyecto va de 2026 a 2028. Cuando abra a las familias, lo contaremos aquí.
• Lo que sí existe ya, y que estos datos explican por qué importa: la prestación por cuidados en el entorno familiar de la dependencia, que reconoce con dinero el trabajo de cuidar; el respiro familiar, para que quien cuida descanse; y la guía sobre qué hacer cuando el cuidador se rompe, con las señales de alarma y dónde pedir ayuda profesional.
• Si estáis en Navarra, en la página de Pamplona y en la de vuestro municipio están las asociaciones y los centros que hay cerca.

Lo que falta por confirmar

El proyecto no ha detallado de qué muestra salen el 31 % y el 7 %, ni ha publicado todavía el estudio completo. Cuando lo haga, enlazaremos el documento. Tampoco se ha dicho cuándo podrán inscribirse las familias navarras en los programas de actividad física: lo preguntaremos a Navarrabiomed.