Fundación Gen Rebelde GNB1
- Dónde Barcelona
- Web www.genrebelde.org
- Cómo llegar Verla en Google Maps
Datos comprobados en agosto de 2026 (su web). Los servicios y las plazas cambian: llama antes de ir. Cómo hacemos estas fichas.
La fundación española de la encefalopatía GNB1, una enfermedad ultrarrara: impulsa líneas de investigación, conecta a las familias diagnosticadas con un portal de pacientes propio y da visibilidad a un diagnóstico que casi ningún médico ha visto dos veces.
Cuando el diagnóstico de tu hijo es tan raro que el neurólogo lo ve por primera vez, la fundación la acaban montando los padres. Gen Rebelde es eso: la entidad española de la encefalopatía GNB1 — una alteración genética ultrarrara que causa discapacidad intelectual, hipotonía y epilepsia —, con líneas de investigación propias y un portal que evita a cada familia nueva empezar de cero.
Frente a las grandes entidades, con décadas y cientos de plazas, las fundaciones de enfermedad ultrarrara son otra cosa: la infraestructura mínima que un puñado de familias levanta para que exista ciencia sobre lo suyo.
Programas
- Salud Investigación GNB1. Impulso y financiación de líneas de investigación sobre la encefalopatía GNB1.
- Apoyo a familias Portal del paciente. Conexión y recursos para las familias con diagnóstico GNB1, dispersas por todo el país.
Si es tu primera llamada
- ¿Hay plaza ahora o lista de espera? ¿Cuánto se tarda en entrar?
- ¿El servicio es público (concertado con la comunidad) o privado? ¿Cuánto cuesta y qué cubre?
- ¿Qué papeles piden? Normalmente, el certificado de discapacidad y los informes médicos o escolares.
- ¿Atienden la edad y el tipo de discapacidad de tu familiar?
¿La conoces por dentro?
Si tu familia participa (o participó) en alguno de estos programas, lo que cuentes puede orientar a quien está eligiendo ahora. Cuéntanoslo aquí — es anónimo y moderado: publicamos resúmenes contrastados, nunca opiniones sueltas sin verificar.