Fundación Síndrome de Dravet
- Dirección Calle de Toledo, 46 · 28005 Madrid
- Teléfono 691 416 115
- Web dravetfoundation.eu
- Cómo llegar Verla en Google Maps
Datos comprobados en agosto de 2026 (su web, el registro oficial). Los servicios y las plazas cambian: llama antes de ir. Cómo hacemos estas fichas.
Para familias con una epilepsia rara del desarrollo: respiro familiar con estancias cortas, apoyo psicosocial, ocio inclusivo, secuenciación del genoma para pacientes sin diagnóstico y un fondo de solidaridad para ayudas técnicas y desplazamientos.
El síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica que cursa con afectación del desarrollo. Lo que hace útil a esta fundación para cualquier familia con un diagnóstico raro es su modelo: respiro de verdad —estancias cortas con cuidadores— y un fondo que paga lo que no cubre nadie. Y ofrece secuenciación del genoma a pacientes sin diagnóstico, que es donde muchas familias llevan años atascadas.
Programas
- Respiro familiar Estancias cortas temporales con cuidadores para los niños y actividades de ocio para los adultos.
- Apoyo a familias Programa de atención y apoyo psicosocial y programa Cuídate, de apoyo integral a las familias.
- Ocio y tiempo libre Programa de ocio inclusivo.
- Apoyos y tutela Estoy Aquí. Asistencia para pacientes con dificultades cognitivas y del habla que les impiden comunicarse en situaciones cotidianas.
- Salud Secuenciación completa del genoma para pacientes sin diagnóstico residentes en España, y proyectos de vigilancia nocturna y alerta.
- Otros programas Fondo de solidaridad. Ayudas para técnicas sanitarias, rehabilitación complementaria, apoyo psicológico, desplazamientos y ayudas técnicas.
Servicios acreditados por la Comunidad de Madrid
- Información y orientación
Lo que consta en el Registro de Centros y Servicios de Atención Social de la Comunidad de Madrid. Que un servicio no aparezca aquí no significa que no esté acreditado: puede tener centros —no servicios— o estar en otro registro, el educativo o el sanitario.
Registro estatal de fundaciones · nº 1744 · NIF G87042701
Si es tu primera llamada
- ¿Hay plaza ahora o lista de espera? ¿Cuánto se tarda en entrar?
- ¿El servicio es público (concertado con la comunidad) o privado? ¿Cuánto cuesta y qué cubre?
- ¿Qué papeles piden? Normalmente, el certificado de discapacidad y los informes médicos o escolares.
- ¿Atienden la edad y el tipo de discapacidad de tu familiar?
¿La conoces por dentro?
Si tu familia participa (o participó) en alguno de estos programas, lo que cuentes puede orientar a quien está eligiendo ahora. Cuéntanoslo aquí — es anónimo y moderado: publicamos resúmenes contrastados, nunca opiniones sueltas sin verificar.