«Dejad de decidir lo que podemos hacer»: el mensaje de Joaquín, padre de una niña con discapacidad

Cualquiera que críe a un hijo con discapacidad ha vivido esta escena. Estás en un sitio cualquiera —una piscina, una excursión, una fiesta del colegio— y alguien que no os conoce de nada decide, en voz alta, qué puede hacer tu hijo y qué no. Casi siempre con buena intención. Casi siempre sin haber preguntado.

Joaquín es pediatra y padre de Julia. Juntos forman J&J Running Team, un proyecto con el que participan en retos deportivos para dar visibilidad a la discapacidad. Ha publicado en sus redes un mensaje dirigido justo a esas personas que opinan desde fuera.

Lo que dice

Su frase central es esta: «los únicos que sabemos lo que podemos o no podemos hacer son las personas que tienen discapacidad o las familias de esas personas».

Y la petición, sin rodeos: «Dejad de decir lo que podemos o no podemos hacer. Y, sobre todo, dejad de vulnerar los derechos de las personas con discapacidad».

Hay una idea más en su mensaje que merece la pena subrayar, porque es la que cambia el marco entero: «muchas veces el problema no es la discapacidad, sino la sociedad». Es decir, que lo que limita no siempre es el diagnóstico. A menudo es el escalón, el «es que no tenemos personal», el «no sé si va a poder».

Dice también que están «hartos de que se decida, deliberadamente o no, lo que las personas con discapacidad pueden o no pueden hacer». Ese «o no» importa: casi nadie hace esto por maldad.

Qué significa para las familias

• Si te ha pasado, no eres tú. Esa sensación de tener que justificar constantemente lo que tu hijo puede hacer es compartida, y ponerle palabras alivia bastante.
• Preguntar cuesta menos que suponer. Lo que Joaquín pide no es un gesto grande: es preguntar antes de decidir por otro. Sirve para el monitor, para el profesor y para el cuñado.
• Cada caso es distinto. Dos personas con el mismo diagnóstico, e incluso con el mismo porcentaje, pueden necesitar cosas muy diferentes. Por eso las decisiones tomadas «en general» fallan tanto.
• Y cuando el «no puede» viene de una institución, ya no es opinión. Un colegio, un ayuntamiento o un centro deportivo que excluye sin justificar tiene obligaciones legales, y eso se puede reclamar por escrito.

Una nota nuestra

Esto no es una noticia con cifras ni con un boletín oficial detrás: es el testimonio público de un padre, y lo publicamos como lo que es. No hemos entrado en los detalles médicos de su hija; el mensaje se sostiene solo, y esa parte es de ella.

Lo recogemos porque en esta casa creemos que la conversación sobre discapacidad la tienen que llevar las personas con discapacidad y sus familias, no quien mira desde la acera de enfrente.

Si lo que te ha pasado a ti fue en el colegio y quieres pasar de la queja a algo exigible, aquí tienes qué puedes exigir y cómo se reclama.