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Fundación Lukiss

Fundación familiar de Getafe dedicada al síndrome STXBP1, un trastorno del neurodesarrollo con discapacidad intelectual, epilepsia y rasgos autistas: acompaña a las familias, publica guías gratuitas e impulsa la investigación.

Muy pequeña y muy específica: nace de una familia y se dirige a las familias de un síndrome raro. La incluimos porque cuando el diagnóstico es poco frecuente, encontrar a alguien que ya ha pasado por ahí vale más que cualquier folleto — y porque una de sus guías gratuitas trata del patrimonio protegido, justo la pieza que trabajamos en la sección de testamento.

Programas

  • Apoyo a familias Acompañamiento emocional e informativo a las familias afectadas y puesta en contacto con los especialistas del síndrome.
  • Formación Guías gratuitas descargables sobre alimentación, uso del CBD y patrimonio protegido, más blog y comunidad en línea.
  • Salud Promoción de la investigación, el diagnóstico y el tratamiento del síndrome STXBP1.

Registro de fundaciones (Comunidad de Madrid) · nº 988 · NIF G56211055

¿La conoces por dentro?

Si tu familia participa (o participó) en alguno de estos programas, lo que cuentes puede orientar a quien está eligiendo ahora. Cuéntanoslo aquí — es anónimo y moderado: publicamos resúmenes contrastados, nunca opiniones sueltas sin verificar.

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