Elegir fundación para tu hijo: tutelar, de apoyos, entidad pública — qué hace cada una y cómo se elige

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La pregunta que da origen a toda esta sección —¿quién apoyará a mi hijo cuando no estemos?— tiene dos respuestas posibles: una persona o una institución. Cuando no hay familiares que puedan (o deban) asumirlo, la respuesta institucional son las fundaciones. Pero bajo la palabra «fundación» conviven figuras muy distintas, y elegir bien exige saber qué hace cada una.

Primero, una aclaración de nombre

Casi todas se llaman «fundación tutelar» — pero desde la Ley 8/2021, la tutela de adultos ya no existe. Lo que estas entidades ejercen hoy son curatelas (asistenciales o representativas), defensas judiciales y guardas de hecho. El nombre es herencia histórica; la función es de apoyos. Si en una web o un convenio veis «tutela» referida a un adulto, leed «curatela».

Los tres tipos, y para qué sirve cada uno

1. La entidad pública (AMAPAD en Madrid, FRADIS en La Rioja, los servicios de apoyos autonómicos…): asume las curatelas que los jueces le encomiendan cuando no hay nadie más — ni familia idónea ni entidad designada. Es la red de último recurso: valiosa, pero no se elige; se llega a ella cuando no se eligió. Precisamente el escenario que un buen testamento evita.

2. Las fundaciones de apoyos (las «tutelares»): entidades sin ánimo de lucro, casi siempre nacidas del movimiento asociativo de la discapacidad intelectual, que ejercen curatelas cuando la familia no puede. Son la respuesta elegible: conocen el sector, tienen equipos profesionales (trabajadores sociales, juristas, voluntariado de acompañamiento) y — lo más importante — muchas ofrecen programas de «apoyos a futuro» o pretutela: un acuerdo por el que la fundación va conociendo a tu hijo en vida vuestra — sus rutinas, su historia médica, sus preferencias — para que el relevo, si llega, no empiece de cero con un desconocido.

3. Las federaciones y servicios de orientación (las Plena Inclusión autonómicas, los colegios de abogados): no ejercen curatelas, pero son la puerta de entrada — orientan, conocen las entidades de vuestra zona y os ayudan a compararlas.

En nuestro directorio están las tres categorías, comunidad por comunidad, cada entidad con su web verificada.

Cómo se elige: las preguntas que hay que hacer

• ¿Tenéis programa de apoyos a futuro y cómo funciona? Es el indicador número uno. Una fundación que quiere conocer a tu hijo antes de necesitarla es una fundación que entiende su trabajo.
• ¿Qué apoyos ejercéis y cuántas personas atendéis? El tamaño importa en los dos sentidos: equipo suficiente, pero también atención no masificada.
• ¿Qué cuesta? Muchas se financian con conciertos públicos y cuotas moderadas; otras cobran por la administración patrimonial. Que no haya sorpresas.
• ¿Qué pasa con el patrimonio? Podéis querer que la fundación apoye a la persona pero que el dinero lo administre otro — el administrador del artículo 252 permite exactamente esa separación de poderes, y a las fundaciones serias no les incomoda: las protege también a ellas.
• ¿Arraigo territorial? La curatela se ejerce cerca. Una fundación de vuestra comunidad, mejor que una lejana con más nombre.

Cómo se deja atado en el testamento

La elección no se queda en una conversación: se escribe. El testamento puede incluir una propuesta de curatela designando a la fundación (con suplentes en cascada: primero X, si no puede, Y). Desde la reforma de 2021 esa propuesta accede al Registro Civil a través del notario y el juez debe tomarla como referencia prioritaria al constituir los apoyos: solo puede apartarse de ella motivadamente. También es lícito —y sensato— prever una remuneración con cargo a los frutos de la herencia, para que el apoyo sea sostenible décadas.

Y conviene rematar con el paso que casi todos olvidan: contactar hoy con la fundación elegida. Una propuesta testamentaria a favor de una entidad que no os conoce es media propuesta. El programa de apoyos a futuro convierte el nombre escrito en una relación real.

Y la advertencia fija de la sección: esto orienta, no redacta. La cláusula de propuesta de curatela, sus suplencias y su remuneración las redacta el notario — y la elección de la entidad merece visitas, preguntas y tiempo. Obligatorio, sí o sí.