El testamento cuando tienes un hijo con discapacidad: lo que cambió en 2021 y por qué el tuyo puede estar caducado

Hay una pregunta que todos los padres de un hijo con discapacidad llevamos dentro y que casi nunca decimos en voz alta: ¿qué pasará cuando yo no esté? El testamento es la herramienta para responderla por escrito. Y sin embargo es el trámite que más aplazamos, en parte porque incomoda y en parte porque la información que circula está desactualizada.

Esa segunda parte tiene arreglo, y es el motivo de esta guía: en septiembre de 2021 cambiaron las reglas del juego, y muchas familias siguen planificando —o tienen testamentos firmados— con las reglas antiguas.

Lo que cambió: de decidir por él a apoyarle a decidir

La Ley 8/2021 reformó el Código Civil para adaptarlo a la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad. La idea de fondo se resume en una frase: nadie sustituye la voluntad de una persona adulta con discapacidad; se la apoya para que ejerza la suya.

En la práctica, desaparecieron figuras con las que quizá sigas contando:

• Ya no existe la «incapacitación judicial» de una persona adulta. Todas las personas tienen capacidad jurídica; lo que se establece, si hace falta, son medidas de apoyo.
• Ya no existe la tutela para mayores de edad, ni la patria potestad prorrogada o rehabilitada. Su lugar lo ocupan la guarda de hecho (el apoyo informal que ya ejerces cada día, ahora con reconocimiento legal) y la curatela: asistencial como regla, y solo en los casos más intensos, representativa.
• Ya no existe la «sustitución ejemplar» (el antiguo artículo 776), aquella figura por la que unos padres podían hacer testamento en nombre de su hijo incapacitado. Se derogó por completo.

Este último punto es el que convierte esta guía en urgente para algunas familias.

Si tu testamento es anterior a septiembre de 2021, léelo hoy

Muchos testamentos de padres otorgados antes de la reforma incluían la sustitución ejemplar como pieza central del plan: «yo testo por mi hijo, y así dejo atado adónde irá lo suyo». Esa pieza ya no existe, y el hueco que deja no se rellena solo.

La ley previó una transición: si la persona a la que se «sustituía» fallece ya con la ley nueva en vigor, la vieja cláusula se transforma en otra figura (una sustitución fideicomisaria de residuo, que explicamos en su propia guía). Pero esa transformación solo alcanza a los bienes que le hubieras transmitido tú: todo lo demás que tu hijo tenga o llegue a tener quedaría sin testamento, repartido por las reglas generales de la herencia intestada — es decir, sin que nadie de la familia haya decidido nada.

La conclusión práctica no admite matices: un testamento anterior a septiembre de 2021 en el que aparezca tu hijo con discapacidad hay que revisarlo con un profesional, y casi siempre rehacerlo. No es un retoque: es volver a plantear el plan con las figuras nuevas, que —esta es la buena noticia— protegen más y mejor que las antiguas.

Lo que ahora se puede hacer (y antes no)

La reforma no solo quitó piezas: puso otras más potentes. Tres ejemplos que desarrollamos en las guías de esta sección:

1. Concentrar la herencia en tu hijo. El artículo 808 del Código Civil permite dejarle incluso la parte que por ley correspondería a sus hermanos, con un mecanismo que protege a todos: el fideicomiso de residuo.
2. Separar el dinero del cuidado. Puedes nombrar en el testamento un administrador para los bienes que le dejes (artículo 252) y, por otro lado, proponer quién debe asumir la curatela si algún día es necesaria. Son papeles distintos y conviene que no siempre los lleve la misma persona: lo contamos en administrador y curador no son lo mismo.
3. Proponer tú los apoyos. En el testamento puedes dejar dicho quién quieres que apoye a tu hijo —una persona concreta o una fundación especializada— y también quién no. El juez debe tenerlo en cuenta. Puedes acompañarlo de instrucciones sobre su vida: dónde vivir, qué terapias mantener, qué rutinas respetar.

Por dónde empezar, en orden

1. Localiza lo que ya hay. ¿Tenéis testamento los dos progenitores? ¿De qué fecha? Si es anterior a septiembre de 2021, ya sabes que toca cita.
2. Ordena las decisiones antes de la cita. Quién queréis que administre, quién debería asumir los apoyos, qué pasa con la vivienda, qué instrucciones de vida queréis dejar escritas. Nuestro simulador te guía por estas preguntas y te genera un dossier para llevar impreso — se rellena en tu navegador y ningún dato sale de tu dispositivo.
3. Ve al especialista. Con el dossier delante, la cita rinde el doble. El único testamento que os recomendará cualquier profesional serio es el abierto ante notario: control de legalidad, asesoramiento imparcial y constancia en el Registro de Últimas Voluntades. Los testamentos «online sin notario» son una mala idea siempre, y en nuestro caso, una temeridad.
4. Revisa cada pocos años. Un testamento no es para siempre: cambian las leyes (2021 lo demostró), cambia el patrimonio y cambia la vida de tu hijo.

Una advertencia que en esta sección repetiremos hasta aburrir, porque es la diferencia entre un plan y un disgusto: nada de lo que leas aquí sustituye la validación de un profesional del derecho. Es obligatoria, sí o sí. Esta guía sirve para que llegues a esa cita entendiendo lo que te van a proponer y sabiendo qué pedir. Ese es exactamente su límite, y también su valor.